Ley ELA

El miércoles fue un día histórico para los enfermos de ELA, una enfermedad neurodegenerativa que ataca las células nerviosas responsables de controlar los músculos que afecta en nuestro país a 4.000 personas y causa la muerte a tres personas diarias. Se calcula que una de cada 400 personas desarrollará esta enfermedad y para el 2040 se calcula que el número de casos de ELA en todo el mundo aumentará un 69%, respecto a los casos diagnosticados en 2015, según la Fundación Francisco Luzón.

El Senado aprobó este miércoles por unanimidad la ley de la ELA que ya contó con el respaldo por mayoría absoluta en el Congreso de los Diputados, después de casi tres años desde que se tramitara el primer texto. Por primera vez, diputados de todos los partidos políticos, sin excepción, se ponían de acuerdo en una ley que promovió Ciudadanos y que durante muchos años estuvo bloqueada y guardada en el cajón. La ley aprobada, todavía sin memoria económica, requiere de una inversión entre 184 y 230 millones de euros. El ex jugador de fútbol Juan Carlos Unzué que fue diagnosticado de ELA hace cinco años fue uno de los primeros en dar visibilidad a esta enfermedad que todos los años suma nuevos casos. Un buen amigo mío, Paco Ortiz, de Ontinyent, gran aficionado al fútbol y presidente de la peña La Torreta del Ontinyent 1931 CF que fue diagnosticado de ELA hace unos meses estuvo presente junto a su mujer Ana en el Senado y no podía ocultar su felicidad. El elevado coste de la enfermedad que en una fase inicial ronda los 37.000 euros anuales hace inviable que muchas familias puedan afrontar esos gastos que en un avanzado estado de la enfermedad puede llegar a los 114.000 euros. Pocas familias disponen de recursos económicos suficientes para afrontar la enfermedad. Los enfermos y familiares de ELA llevan años reivindicando que se escuchen sus demandas que no son otras que mejorar la calidad de vida de los enfermos que la padecen. Se ha dado un paso importante con la aprobación de esta ley. Ahora es necesario dotarla de presupuesto para que se destinen los recursos económicos necesarios para llevarla a la práctica.